por Peter Blanck, Abogado

En Estados Unidos, la interpretación, las definiciones legales y las actitudes en relación con la discapacidad y las personas con discapacidades han cambiado con el paso de los años.

Tradicionalmente, se consideraba que una discapacidad era un defecto que le impedía a alguien participar en las actividades "normales" de la vida. Podía ser un problema físico o mental, podía ser de nacimiento o resultante de un accidente o enfermedad en un momento posterior de la vida. Las actitudes iban desde el deseo de proteger a la persona hasta la preocupación por que las capacidades de la persona y, por lo tanto, su valor, se vieran disminuidos para vergüenza y culpa del individuo y la familia.

En muchos casos a la persona se la recluía para apartarla, en el hogar o en una institución, y mantenía poca interacción con la sociedad en general, y en muchos casos la enfermedad se consideraba permanente y debilitante, y para nada algo que podría mejorar mediante el tratamiento o aliviarse mediante adaptaciones adecuadas.

En Estados Unidos, una definición legal temprana de la discapacidad resultó de la gran cantidad de soldados heridos que volvían de la guerra civil (1861-1865). Según las leyes de pensiones de la guerra civil, a los veteranos discapacitados del Ejército de la Unión (del Norte) se les concedían pensiones en función de su "incapacidad para llevar a cabo trabajo manual".

Este modelo definía esencialmente la discapacidad como una enfermedad que impedía la igual participación en la sociedad (y la capacidad de ganarse la vida independientemente). Pero no todas las discapacidades se consideraban del mismo modo, ciertos trastornos estigmatizados, trastornos mentales y enfermedades infecciosas, eran a menudo considerados indignos de ayuda, y se discriminaba contra las personas que sufrían semejantes discapacidades.

Cien años después, en la década de los sesenta, el programa de derechos del Seguro Social trató de ofrecer apoyo a un grupo mucho más amplio de personas que vivían en la pobreza y a los discapacitados. Pero estos programas mantuvieron el enfoque tradicional de considerar la capacidad de una persona para acomodarse a un mundo concebido para personas sin discapacidades y segregar a la gente que no era capaz de participar en actividades normales, y siguieron formulando juicios de valor acerca de los que recibían beneficios o servicios.

Cambios de actitud

Unos pocos años después, en la década de los setenta, comenzó a verse a la gente con discapacidades como un grupo minoritario dentro de la sociedad: un grupo con derechos civiles que debían ser protegidos, similar a los otros grupos minoritarios que reclamaban igualdad. Este modelo de derechos ofreció una nueva estructura para considerar las discapacidades, una estructura basada en la inclusión, la potenciación como persona y la independencia económica.

Los que proponían esta nueva perspectiva pronto comprendieron que eran necesarias leyes nuevas que se ocuparan de los derechos e intereses de este grupo. Este nuevo modelo promovió la aprobación de leyes que garantizaban el acceso al voto, a los viajes por avión y a la independencia en la educación y la vivienda, y que culminaron con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA). La ADA ha reflejado los cambios de actitud y, a la vez, ha ayudado a promoverlos, a medida que se convirtió en el idioma legal para discutir temas y casos.

Con la llegada de la ADA la gente comenzó a considerar no sólo cómo hacer que fueran accesibles los edificios, sino también la manera de ayudar a quienes sufren discapacidades a integrarse con otros y participar plenamente en todos los aspectos de la vida. De amplia influencia, la ADA tiene implicaciones para escuelas, empresas, comunidades e instalaciones públicas, para todas las ramas del gobierno y para los servicios de salud y sociales.

Entre las prácticas reflejadas por esta nueva conciencia figuran, por ejemplo, una serie de cambios en la terminología al referirse a un individuo como una persona con discapacidad, en lugar de una persona discapacitada; al considerar capacidades diferentes en lugar de tener una pauta de lo que se considera normal, y al hablar de estudiantes que tienen diferencias en el aprendizaje, en lugar de discapacidades en el aprendizaje. Al mismo tiempo, ha habido un esfuerzo deliberado por ampliar nuestra definición de discapacidad para incluir diferencias en el aprendizaje o en procesamiento de información, limitaciones físicas y otras condiciones que le prohíben a alguien participar en una actividad vital importante.

Muchos grupos e individuos trabajaron durante varios años para redactar la ley y hacer que fuera aprobada. El prefacio de la ADA establece los objetivos del país en relación con los individuos con discapacidades, objetivos que consisten en garantizar "la igualdad de oportunidades, la plena participación, la vida independiente y la autosuficiencia económica".

Cuando el presidente George H. W. Bush promulgó la ley en julio de 1990, llamó a la legislación "una renovación radical no sólo para aquellos que tienen discapacidades sino para todos nosotros, porque el precioso privilegio de ser estadounidense conlleva el deber sagrado de velar por que también estén garantizados los derechos de todos los estadounidenses".

El texto de la ley se divide en subcategorías llamadas capítulos. Cada capítulo aparece numerado y se ocupa de un tema o segmento del público determinado, y de las protecciones o derechos relacionados con ese grupo.

La ADA en acción

El Capítulo I de la ADA prohíbe para la mayoría de los empleadores del sector privado discriminar en cualquier aspecto de la contratación o el empleo, contra una persona afectada por una discapacidad. El Capítulo II cubre la discriminación cometida por los gobiernos estatales o locales. El Capítulo III prohíbe la discriminación en lugares públicos: hoteles, restaurantes, centros comerciales, etc.

El Capítulo IV exige a las empresas de telecomunicaciones la accesibilidad de sus servicios para las personas con discapacidades. He tenido la suerte de abogar a favor de individuos que iban a la vanguardia del movimiento de derechos de los discapacitados. Los relatos que comparto a continuación se refieren a personas que lucharon para participar en pie de igualdad dentro de la sociedad.

Conocí a Don P. y su familia en 1999 en un taller protegido de Wisconsin. Un taller protegido ofrece un entorno que brinda apoyo a personas con discapacidades físicas y mentales, para que aprendan destrezas laborales y adquieran experiencia de trabajo. Don tiene poco más de cincuenta años y sufre de retraso mental.

Había trabajado como portero en un restaurante. Su desempeño laboral era excelente y sus compañeros de trabajo disfrutaban trabajando con él. Un día, el gerente regional visitó el restaurante y, al ver trabajar a Don, criticó al gerente local por haber contratado a una de "esas personas". Tras regresar al restaurante, el gerente regional despidió a Don cuando el gerente local se negó a hacerlo. El gerente local y el personal del restaurante renunciaron todos en protesta.

En un juicio basado en el Capítulo I de la ADA, la defensa sostuvo que Don no reunía los requisitos necesarios para el empleo y que la compañía no había discriminado contra él. Al prestar testimonio a favor de Don, hablé del estigma que encaran en el empleo las personas como Don. No había nada que fuera deficiente en el trabajo de Don; en cambio, la falta radicaba en las actitudes de los altos cargos de la empresa.

El jurado decidió que el restaurante había violado la ADA y otorgó a Don una indemnización compensatoria de 70.000 dólares en concepto de salarios atrasados. Para destacar el punto de que la discriminación por motivos de discapacidad no sería tolerada, el jurado aprobó además una indemnización punitiva de 13 millones de dólares adicionales, lo cual fue en ese momento la mayor compensación monetaria acordada por un jurado en un caso de empleo juzgado según la ADA.

El Capítulo II de la ADA requiere que los servicios de los gobiernos estatales y locales estén a disposición de las personas con discapacidades. Un elemento del Capítulo II consiste en que las entidades públicas han de administrar los programas en entornos integrados. En el caso de Olmstead contra Zimring (1999), el Tribunal Supremo consideró el alcance de este mandato de integración.

Dos mujeres con retraso mental entablaron una demanda al amparo del Capítulo II, alegando que el estado de Georgia discriminaba contra ellas al darles servicios en entornos institucionalizados, en lugar de entornos comunitarios. Los profesionales del estado determinaron que la ubicación comunitaria (el tratamiento en una institución local en lugar de una institución lejana que requería que las mujeres fueran sacadas de sus hogares, familias y comunidad) era apropiado para sus condiciones específicas, pero no existían servicios de este tipo. El Tribunal Supremo sostuvo que esto constituía discriminación según la ADA, y requirió que el estado proveyera servicios a nivel local.

A principios de los años noventa, yo, como muchos otros, intervine en juicios para mejorar las condiciones de los centros estatales destinados a las personas con discapacidades y, donde fuera apropiado, ofrecerles a los residentes la oportunidad de vivir en la comunidad. Conocí a Sara K. en 1991, cuando residía en la unidad de cuidado de salud de la escuela de entrenamiento del estado de Wyoming.

Sara había pasado la mayor parte de su infancia en la unidad hospitalaria de la escuela de entrenamiento. A los diez años de edad, era una muchacha sagaz, de ojos brillantes, que sufría de espina bífida y otras graves afecciones de salud. El arreglo a que se llegó en el caso ordenó que Sara estaría entre las primeras en mudarse a un entorno comunitario. Lógicamente, los padres de Sara estaban preocupados, pero aceptaron que ella podía dejar el hospital y vivir en su hogar.

El resto resultó ser una historia asombrosa. Sara se adaptó a la vida hogareña y tuvo éxito en las aulas escolares corrientes. Unos pocos años antes, Sara habría tenido que pasar su vida en la escuela de entrenamiento en una cama de hospital en un lugar apartado de Wyoming. Como resultado del cambio, llevó una vida más normal, participó en la vida de su familia, sus compañeros de escuela y la comunidad, y pudo avanzar hacia un futuro más prometedor.

Sara murió en enero del 2001. Tenía 15 años. El director de los programas comunitarios de Wyoming, Bog Clabby, me escribió: "Creo con firmeza que la cantidad de tiempo que pasamos en esta tierra es menos importante que lo que hacemos con el tiempo de que disponemos, y Sara inspiró a mucha gente - y no en menor grado, creo, a usted y a mí".

El futuro

El modelo de derechos de los discapacitados que establece la ADA está teniendo éxito. De hecho, vincula a países de todo el mundo en la búsqueda de políticas que mejoren la vida de las personas con discapacidades. En el verano del 2006 se aprobó la Convención de las Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, un tratado internacional sobre los derechos humanos de las personas con discapacidades en el mundo entero.

En Estados Unidos la ADA contribuye a reducir la discriminación y alienta a los empleadores a realizar los ajustes necesarios para adaptar el lugar de trabajo a las necesidades de las personas con discapacidades. La encuesta de estadounidenses con discapacidades que realizó la Organización Nacional sobre Discapacidad/Encuesta Harris reveló que el porcentaje de personas con discapacidades que informan de discriminación en el lugar de trabajo había disminuido significativamente en los cuatro años anteriores.

Han quedado documentados los beneficios económicos de las compañías que contratan a trabajadores con discapacidades y que adaptan el entorno laboral en función de las necesidades de este colectivo.

El mandato de integración del Capítulo II de la ADA ha alcanzado a miles de individuos. En el caso Tennessee contra Lane (2004), George Lane, que padece de una discapacidad física, fue acusado en un caso de tránsito. Tuvo que gatear dos tramos de escaleras para asistir a su audiencia en el tribunal, en un edificio que carecía de ascensor. En una audiencia posterior, se negó a tener que gatear otra vez. Entabló una demanda para reivindicar su derecho al acceso. En un fallo a su favor, el Tribunal Supremo de Estados Unidos declaró que el Capítulo II requiere que los estados no discriminen contra las personas con discapacidades en relación con su derecho de acceso a la justicia.

La premisa del Capítulo III se expone sin rodeos: los centros y galerías comerciales, oficinas profesionales y negocios como hoteles no pueden discriminar contra las personas con discapacidades. Cada vez más, los sitios destinados a acomodar al público se vuelven accesibles. Un tema actual, con implicaciones de largo alcance, es el uso del Capítulo III para asegurar que la Internet sea accesible. Por ejemplo, que las páginas web operen con programas de lectura de pantalla usados por los ciegos. Los sitios web de las entidades públicas cuentan con un conjunto de normas que han de cumplir para ser consideradas accesibles.

He puesto de relieve a Los estadounidenses con discapacidades y su búsqueda -pasada, presente y futura- de los derechos civiles. Algunas actitudes son persistentes, y hay personas que en la actualidad siguen luchando contra el estigma de la discapacidad, no sólo de parte de las empresas y el gobierno, sino también de sus socios y hasta miembros de sus familias.

Fui abogado codefensor en un proceso de custodia compartida de dos niños: Mike y Sam. A Mike le diagnosticaron autismo y tomaba clases que satisfacían sus necesidades educativas y sociales. En un audiencia del tribunal relacionada con el divorcio de los padres de Mike y Sam, el padre le dijo al tribunal que el autismo de Mike había detenido el desarrollo de Sam. Solicitó la custodia de Sam.

El juez concedió el pedido y separó a los niños. La decisión del tribunal de separar a los hermanos se basó en el supuesto, carente de fundamento, del impacto negativo de tener en la familia un niño con autismo. El tribunal no desaprobó la actuación de la madre, pero descartó el derecho de los hermanos de vivir juntos.

Apelamos el dictamen del juez y el Tribunal de Apelaciones de California estuvo de acuerdo con nuestra posición. La posterior reunión de los hermanos Mike y Sam nos recuerda que los derechos de la discapacidad siguen teniendo tanto que ver con la lucha contra el prejuicio que encaran las personas con incapacidades, como con la superación de las barreras físicas en el mundo. Me siento optimista de que se concretarán las aspiraciones de la ADA.

El modo en que nos ocupemos de estos problemas dará forma a las vidas de la próxima generación de niños con discapacidades. Al contrario de cualquiera de quienes los precedieron, nuestros hijos no conocerán un mundo sin la ADA, un mundo sin su perspectiva de igualdad. [http://bbi.syr.edu]

Las opiniones expresadas en este artículo no reflejan necesariamente los puntos de vista ni las políticas del gobierno de Estados Unidos.

Guia sobre las leyes para los discapacitados en Estados Unidos